Este sábado, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha crucial para visibilizar los desafíos que enfrentan millones de personas con patologías poco comunes. La Unidad de Neurorrehabilitación Robótica del Hospital Quirónsalud Bizkaia emerge como un faro de esperanza para aquellos afectados, centrando sus esfuerzos en la preservación de la movilidad y la calidad de vida.
Sara García Delgado, responsable de la unidad, destaca que detrás de cada diagnóstico hay una persona cuyo deseo es mantenerse independiente. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, más del 50 % de los pacientes requiere asistencia para tareas diarias y más del 40 % necesita apoyo para mantener su movilidad. El tiempo promedio para obtener un diagnóstico es alarmantemente largo, alrededor de seis años, lo que permite que la enfermedad progrese sin el tratamiento adecuado.
La Unidad de Neurorrehabilitación Robótica se enfoca en preservar las capacidades motrices existentes. “El reto no es tanto recuperar lo perdido como conservar lo que aún se posee,” aclara García Delgado. Actividades como caminar, levantarse de una silla o mantener el equilibrio son cada vez más complejas, y la unidad busca preservar estas habilidades el mayor tiempo posible.
La singularidad de esta unidad reside en su capacidad para personalizar la terapia mediante sistemas robóticos que ajustan el nivel de asistencia según las necesidades de cada paciente. “La diferencia con la rehabilitación tradicional es la precisión. Podemos entrenar cientos o miles de pasos en una sola sesión, ajustar el nivel de ayuda de forma exacta y medir los avances objetivamente gracias a la tecnología,” sostiene García Delgado. En patologías como la Esclerosis Lateral Amiotrófica o distintas distrofias musculares, la repetición precisa del movimiento mantiene activos los circuitos del sistema nervioso y frena su deterioro.
No obstante, la fisioterapia convencional sigue siendo un componente indispensable del tratamiento. La tecnología no sustituye a la fisioterapia, sino que la potencia. Un ejemplo es el exoesqueleto Hank, que asiste caderas, rodillas y tobillos, permitiendo un seguimiento minucioso de la marcha del paciente. También se utilizan plataformas estabilométricas y entornos virtuales que simulan actividades cotidianas, ayudando a familiarizarse con movimientos que realizarán en su hogar.
García Delgado resalta la importancia de trabajar en contextos de la vida real, ayudando a los pacientes a desplazarse de manera segura en sus hogares, reduciendo el riesgo de caídas y mejorando su calidad de vida. “Cuando una persona gana estabilidad, disminuye el miedo a caer. Y cuando disminuye el miedo, aumenta la confianza, lo que, a su vez, mejora su autonomía,” explica.
En el ámbito de las enfermedades raras, cada pequeño avance puede marcar una diferencia significativa. “No hablamos solo de caminar mejor, sino de ganar confianza, libertad y, en última instancia, calidad de vida,” concluye la responsable de la unidad, resaltando que en estas enfermedades, los pequeños progresos impactan tanto a los pacientes como a sus seres queridos.
