En la actualidad mucha gente, sobre todo niños, padecen las llamadas «enfermedades raras». En muchas ocasiones sus posibilidades de vivir son escasas debido al desconocimiento sobre la enfermedad, la falta de medicamentos y la falta de presupuestos. En sus esfuerzos para hacer oir su voz han creado una red social para difundir las características de estas enfermedades llamada RareShare.
En Europa se considera enfermedad rara a aquella que afecta a 5 de cada 10.000 habitantes, aunque a veces los índices pueden ser mayores. En la actualidad la web cuenta con 600 enfermedades raras, aunque su objetivo es llegar a 1.000 para tener cubierto el mayor espectro posible de conocimiento y servir de fuente de información tanto a médicos como a enfermos.
Todavía queda mucho por hacer pero por algo habrá que empezar. Para nosotros el problema es que está en inglés, pero también tenemos un lugar en castellano donde remitirnos: Feder (Federación Española de Enfermedades Raras).
Más información: Rareshare
Vía: Visual Beta
